緬克斯症患者的皮膚白皙,頭髮淡而捲,乍看之下彷彿天使一般。恩恩不會說話,表情超吸睛,他剛到啟智學園時,靠著招牌笑容迷倒不少老師。恩恩原本只會爬行,透過輔具與老師引導,他開始學走路,儘管力氣不足,但只要多走一步,他就開心的笑。 事實上,恩恩的哥哥也罹患相同疾病,在恩恩剛出生時,哥哥忽然離開人世,恩恩也檢驗出相同症狀時,一家人心情蒙上陰影;幸好恩恩的姊姊並未罹病,目前就讀小學,而且是個疼惜恩恩的好姊姊。
相對於其他有障礙的孩子,恩恩智力不錯,來到啟智學園後,肌肉張力逐漸增強,表現越來越好,他最愛音樂課,還變成老師助教,幫忙按溝通板、發圖卡,每次老師請他幫忙,恩恩總笑得特別大聲。
恩恩的家境困難,父親是保全人員,母親是大陸配偶,最近才找到工作,平常靠奶奶照顧生活,但恩恩每天需打針補充銅離子,還得口服鐵劑,維持生命所需,醫藥開支負擔重,加上得定期到林口長庚醫院就醫,往返交通也所費不貲。
更讓人不捨的,奶奶罹患坐骨神經痛,為了照顧恩恩、姐姐與三歲的弟弟,每天生活忙碌緊湊,更擔心家庭的經濟負擔,因此只得暫停開刀、復健,目前恩恩的學費、療育費,由瑪利亞基金會提供急難援助,期待你也可以成為恩恩與其他障礙兒的好幫手。 |