小珊用堅毅走自己的路
小珊,腦性麻痺多重障礙者,今年23歲,從小在本會創辦人莊宏達醫師開設的診所作療育,3歲時正式進入瑪利亞五權園區就學,去年自建國科技大學數位媒體設計系,以全班學業成績第二名、操行第一名畢業,擁有7張電腦專業證照。
文/林純純
小珊是7個月早產的雙胞胎,出生三天後就成了獨生女;爸爸及媽咪不斷地向上天祈求,讓他們留下這個孩子,終於住院58天後離開保溫箱,卻因腦性麻痺成為多重障礙的孩子,媽咪形容當時是「幾乎什麼都不行」,語言、視力、肢體、智力均發展遲緩;慌亂中,甚至動念要遠渡尚未開放的大陸求醫,幸而機緣安排,進入瑪利亞五權園區,開始了早療路,更從此與瑪利亞結下深深的緣份。
剛入園時,小珊各項的生理發展幾乎都在一歲以下,更因敏感體質引起情緒反應,且專門“哭暗雨”,辛苦的爸媽常在半夜開著車到處兜風,哄她入睡。但這個害羞、固執且毅力驚人的孩子適應環境後又展現獨特的領袖氣質,會幫老師照顧新來的同學,管理秩序,而且在復健時,其他小孩都哭慘了,她卻都強忍著痛,一滴淚不流。
當時因社會觀念對身心障礙者仍普遍存有歧見,政府福利措施薄弱,家長在心情上是孤單、無助的,但爸爸媽媽知道讓小珊獨立面對未來的重要性,因此積極地成為教師及機構的支持者,不時與老師討論、交換意見,同時也擔任志工,協助修繕、廚務及中秋月餅製作等工作,甚至在基金會需要擴園建校時,無償提供了十年的土地,順利建成市政校。
熱愛學習的小珊在求學的過程中,即使身體不適、不便亦從不缺席,毅力驚人,一路自彰化和美仁愛實驗學校進入建國科技大學就讀,入大學前,她十分地掙扎,畢竟對於視力不佳,只依靠聽力又行動不便的她而言,要脫離特教環境進入一般就學體系是多麼大的挑戰,但勇敢的小珊決定要讓自己更長大,甚而對學校提出了許多改善建議,讓校園成為對身心障礙者更友善的環境,至此,小珊更進一步地找到了自己存在的價值。
大學四年,每年寒暑假她都回到瑪利亞投入志工工作,到畢業時,竟已累積了3000多個小時,她一方面協助總務性工作,同時也運用所長-數位媒體設計,協助設計文宣及海報,她的努力認真及願意付出,令人感佩!
看著一路呵護的寶貝,一步步地成長,邁向獨立自主,小珊的爸媽無限地安慰,他們想和所有家有障礙兒的家長們分享:「一個小小的燭光,可以照亮黑暗中的光,不要輕言放棄,要相信孩子身上有無限的潛能可以開發,而這樣的相信,必有實現的一天!」,而從小害羞怕生的敏珊,在不斷地蛻變後,她說:「過去,她有困難或心事都放在心裡,總怕麻煩別人;現在,她知道只要說出來,就有人可以幫自己。而有夢,就要努力去追!」
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