文/朱貞歷
清晨,五點,一片漆黑,我翻身下床不敢猶疑,因為怕趕不上飛機!
金門,風好大好大,騎在機車上,覺得自己好像快變成飛在天上的汽球…
這一趟金門、烈嶼行,深刻體會了離島偏鄉家長尋求資源與療育的不易,之於我,只是一次的體驗,之於家長,卻是日日不休的堅持。
瑋凌(註)長得好大了,出生時嚴重的腦傷,讓她的進步有限,全身攤軟在媽媽的身上,不時瞄瞄身旁剛滿月的小弟弟,媽媽愛憐地拉拉她的手、揉揉她的肩,嘆口氣:我幾乎快抱不動她了,現在都要靠爸爸了。瑋凌快滿6歲了,媽媽有些擔心,以往會由雅娟老師(復健治療師)到宅療育,但滿6歲後就得離開早療了,不知教育和醫療系統能否完善地照顧到瑋凌,但也只能無奈地接受。
小瑄在七個月時早產,媽媽後送回台灣進行緊急手術,體重只有600多公克,小小巴掌仙子有了許多的後遺症,但一個月一次回台灣的醫療,長途跋涉的結果卻往往換來10分鐘的基本資料訪談紀錄就結束了,好不容易掛到名醫門診就這樣浪費了,在反覆的失望打擊下,終於在小瑄6個月時,媽媽決定留在金門醫療就好了;但媽媽難掩激動的表示,一歲時復健科報告為腦性麻痺,定期的預防接種,卻從來沒有人告訴她金門有早療,一直到一歲半時才在友人的告知下找到瑪利亞,從小瑄不會爬不會坐,到接受早療四個月後自己可以推東西走,媽媽心中的大石頭才總算放下,媽媽也很感謝中心的社工協助她辦理補助,及教導相關的專業知識,「中心的老師,溫暖又尊重人,從她們那兒學習、成長很多,很感謝她們!」媽媽說。
早療中心目前專任的人員有二名社工、二名教保老師、一名復健治療師,四位兼職治療師(二名語言、二名職能),有一位在金門,其他三位則輪流二周左右飛一次金門,這次來巧遇王憶菁語言治療師,她從聽語學會的網站看到金門需要治療師,就自告奮勇地來了,這次她連續前往烈嶼二天,她總是花很多的時間與家長溝通,希望家長能夠暸解孩子的問題,知道如何和老師合作,並可以持續教導,畢竟治療師來一次不容易,一小時的療育若碰上孩子閙脾氣,就幾乎毀了,所以最大的挫折就是家長只把早療當托育孩子的地方,或有一大堆不會教的藉口;憶菁老師同時期待公部門不管在方案的開展或執行上,都能提供更多的資源及積極的作為,以吸引更多專業治療師的投入,她說:「孩子都有潛能,如何在上幼稚園或小學後,讓他的表現從10分變成80分,這是我們可以幫得上忙的地方。」
烈嶼鄉服務據點在鄉親的催生和期盼中成立了,省下的交通時間換取了更多的療育時間,而固定的場所設備,讓課程更多元豐富,補足了到宅的不足,從8月成立以來,服務的個案已從10位(含中心療育及到宅)增加到24位,老師們在欣慰有更多的孩子可以接受服務的同時,看著滿檔的課表,卻也滿懷憂心,但願可以募集更多的經費,吸引充足的專業人力,一起為離島偏鄉的孩子打拼!
註:瑋凌為瑪利亞傳愛20"聽媽媽在唱歌"影片主角,重度腦性麻痺,拍攝時為2歲半,目前5歲11個月,接受中心時段和到宅療育。
相關連結