個案故事

寶貝,我們一起慢慢走!

寶貝,高齡的媽媽打從知道妳的存在,就滿心期待與妳相見,不過妳來早了!雖然妳只早來一個月,但妳體重過輕,所以在保溫箱裡待了十多天!我們很早就發現妳不太對勁,一開始大家都以為妳是早產加上吸收不好,所以常吐奶、常半夜啼哭、發展也因此比較緩慢。

六個月過去了,大部分的小孩早已經可以趴著抬頭了,妳卻依然軟綿綿的!醫師說媽媽不要擔心,她只是比較小;七個月過去了,妳還是不太能抬頭,不會翻身。醫師說媽媽不要急,孩子的發展本來就有快有慢!八個月早過去了,依中國人的說法「七坐八爬」,孩子,妳該學爬了呀!但是妳不會翻身、不會坐,更別說要妳爬,擁有妳的喜悅早已被無止盡的擔憂取代!

於是,爸爸媽媽帶妳跑了許多醫院,急著要找出原因。看見穿白袍的醫師,通常妳只會嚎啕大哭,沒想到見到童綜合的遲醫師時妳笑得好開懷,妳白皙的皮膚和加上醫師的看診經驗,他馬上問你一直都這麼快樂嗎?原來醫師懷疑妳是Angleman Syndrome(天使症候群)的患者,要我們先照腦波看是否有異狀。

沒想到做完才回到家,醫院就來電,確定腦波異常,要我們儘快回醫院抽血做基因檢驗。等待報告的這一個月日子是難熬的,這期間媽媽不斷上網搜尋相關資料,愈看心愈慌:癲癇、中重度智能不足、幾乎沒有語言發展,媽媽不斷向上蒼祈求,祈求讓妳當我們的“Angle”就好,千萬別是個“Angleman”呀!媽媽希望這只是生活中短暫出現的名詞,而不是妳終其一生揮之不去的印記,這一切,媽媽希望只是一場夢!

童綜合報告尚未出爐,妳又因高燒不退到彰基住院,張醫師很關心妳轉診的狀況,詢問之後也幫妳抽血送遺傳中心檢驗。住院期間不肯躺在病床上的妳,很神奇的竟然會坐了,雖然坐的並不穩,但還是讓媽媽好開心!只是喜悅並沒有持續太久,兩週後彰基遺傳中心報告已先出來,張醫師在看診前就先打電話告訴媽媽結果,媽媽不能自抑的在課堂上大哭,我的寶貝呀,妳以後要怎麼辦?幾萬分之ㄧ的機率為什麼會降臨我們家?想到未來,媽媽既自責又心疼,張醫師鼓勵我們要堅強面對,他馬上為妳申請重大傷病卡,並介紹一位也是醫師的病友媽媽,透過她,媽媽在妳確診隔天就找到好多病友家長,從他們一路走過的經驗分享,讓媽媽慌亂又沮喪的心情稍稍平復,對於照顧像妳這樣特殊的孩子也初步有了概念。我們很快帶妳加入了這個罕病家族,大家在網路上保持聯繫,知道孩子有診就約在醫院碰面,除了意見交流,分享醫療資訊,也彼此加油打氣。

寶貝,醫生說妳罹患的病目前無藥可根治,只有做復健幫助最大。於是我們繼續帶妳到醫院,希望在黃金期,早期療育對妳的發展有助益。要上班又要跑醫院,讓媽媽忙得似乎連悲傷都忘了,只是,常常別人一句不經心的話,就讓媽媽的淚水潰堤,媽媽好羨慕別人擁有健康的孩子,也自責沒有給妳健康的身體,寶貝,媽媽知道妳不愛到醫院復健,別的小孩似乎時候到就會做的事,妳卻要花好長的時間來學習,妳總是用淒厲的哭聲向我們抗議,每次媽媽都要強忍不捨讓妳接受治療師的教導。妳有沒有看見每堂課媽媽都認真學習做復健的技巧?有時候媽媽會請老師讓我操作看看方法對不對,有時候請老師讓我拍照或錄影,希望回到家爸爸和阿姨也能知道怎麼幫妳,讓妳盡快追上該有的發展。

選擇合適的療育場所很重要,媽媽想也許是醫院的環境讓妳害怕,因此克服了上班時間的限制,每週三天把妳從竹山帶到台中瑪利亞基金會愛心家園的寶寶班上課,希望溫馨像住家的環境可以讓妳卸下心防。寶貝,謝謝妳沒讓爸媽失望,滿週歲時妳終於會爬了!在愛心家園,妳的學習狀況不但有了進步,我們也經由成長課程更能真心接納妳的不完美,了解妳的需求與能力,知道怎麼協助妳學習與成長。

要坦然接受擁有像妳這樣特殊孩子需要勇氣與時間,媽媽知道自己必須堅強,才有足夠的力量幫妳,除了請教病友家長、醫師和治療師,媽媽也上網買了好多書,從一個個特殊孩子的奮鬥故事中,看到很多積極爸媽的付出都創造了「奇蹟」,媽媽下定決心也要追逐奇蹟!

確診四個多月來,知悉妳病情的人,有人說是因果,有人說是業障,但媽媽比較喜歡妳是禮物這說法,妳這個慢飛天使,讓急性子的媽媽不得不放慢腳步,從很不一樣的角度認識生命。這一路雖然苦,但媽媽學到很多,感謝大家、感謝有妳!寶貝,路還很漫長,請妳記得:不管將來如何,妳永遠是爸媽的寶貝,我們會陪妳一起慢慢「走」!

403台中市西區柳川東路二段73號 電話:04-2371-6701 傳真:04-2372-9100
戶名:財團法人瑪利亞社會福利基金會 劃撥帳號:2025-1328 電子服務信箱:service@maria.org.tw